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Analfabetos sentimentales. Historias con acondroplasia y más…

Por María Luisa Garde Etayo

06/10/2019

La introducción: El porqué y el cómo de 'Aanalfabetos sentimentales' explica el objetivo del trabajo (el reconocimiento de la dignidad plena y completa de las personas con ADDE -Acondroplasia y Displasias Esqueléticas con Enanismo-), el título (original de Carmen Alonso), las fuentes utilizadas (bibliográficas, hemerográficas, digitales y audiovisuales) y el modo en que está organizado y escrito el libro.

María Luisa Garde Etayo, Fundación ALPE AcondroplasiaEste consta de tres partes muy diferentes. La primera es, sobre todo, informativa, descriptiva, y pretende repasar la historia, una mirada al pasado (desde los primeros restos arqueológicos encontrados hasta la actualidad) y la imagen de las personas con enanismo en el arte, la literatura, el cine, el teatro, la televisión, la música y el deporte (es decir, el espejo cultural).
 
La segunda se centra en los aspectos físicos y psicosociales de la acondroplasia y otras displasias, esenciales para entender la tercera parte, y está planteada de tal modo que cualquier persona que no esté familiarizada con ellos, pueda entenderlos. Tiene, a su vez, tres capítulos: el primero menciona muy brevemente cuestiones generales; el segundo se refiere al estigma, en qué consiste y dónde podemos encontrar sus raíces (en la mitología y la antropología) y el tercero, escrito prácticamente en primera persona, trata sobre el estigma y la identidad. Si la acondroplasia no se cura, ¿cómo nos enfrentamos a ella? ¿recurrimos a la elongación? Si lo hacemos, ¿estamos traicionando una identidad, una cultura? Es una decisión compleja y difícil y quienes la han tomado nos cuentan su experiencia. El anexo Investigaciones y avances en terapias potenciales, escrito por el profesor Kaisermann es algo más amplio y especializado.
 
La tercera parte, la más extensa, consta de dieciocho capítulos que tratan los temas que me han parecido más importantes. He ido encadenando fragmentos de historias de vida, intentando mostrar diversidad y dar al discurso lógica y fluidez, e interviniendo únicamente en momentos puntuales.
 
Los tres primeros capítulos. Yo soy así, El derecho a la indiferencia y Mírame a los ojos pretenden indagar en la faceta más íntima, más personal, de los protagonistas. Nos explican cómo son (desde su propia perspectiva y desde la de quienes los conocen de cerca). ¿Son diferentes? ¿En qué consiste su diferencia? ¿No tenemos todos derecho a la indiferencia? Las personas con acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo están acostumbradas a las miradas, miradas indiscretas, miradas burlonas, miradas de lástima, de desprecio, de pena ¿Por qué no las miramos a los ojos?
 
Los capítulos siguientes (Hijas e hijos diferentes, Madre, padre, a pesar de todo, Hermanas y hermanos, embajadores de la acondroplasia… Día tras día e Iniciativas que ayudan), están dedicados al ámbito familiar y cotidiano. Madres y padres, hermanos y hermanas nos cuentan cómo viven la llegada de un hijo con una condición y qué ha supuesto en sus vidas. Además, seremos conscientes de algunos de los obstáculos cotidianos a los que se enfrentan los afectados y sus familias y de algunas iniciativas que pueden ayudarles a superarlos.
 
Los temas que se tratan a continuación tienen una orientación más social: Escuela inclusiva, Palabras que no se lleva el viento, ¿Buena presencia?, Analfabetos sentimentales y Amnesia política. Necesitamos una escuela, y sobre todo una educación, inclusiva; reivindicamos que nos llamen por nuestro nombre; que nos valoren por nuestra capacidad, no por nuestra apariencia. Reclamamos sensibilidad a los profesionales de la salud y responsabilidad a nuestros dirigentes y representantes políticos. Para todos y todas.
 
Los capítulos: Perpetuando el estigma y El enanismo como espectáculo. El bombero torero, se centran en la dimensión social del estigma y en cómo se ha perpetuado en el tiempo a través de espectáculos que explotan la condición y que en España han alcanzado su máxima expresión en el bombero torero. De Blancanieves a la pornografía, enlazando con los capítulos anteriores, se refiere también al mundo de los miniboys (el sexo siempre vende), pero ofrece, además, una perspectiva real sobre sexualidad. A continuación, Cuestión de imagen muestra el papel decisivo que juegan los medios de comunicación y la publicidad a la hora de reflejar una imagen real de las personas con enanismo y que, lamentablemente, hasta ahora hemos visto en contadas ocasiones. El capítulo que cierra esta tercera parte, La construcción de una identidad positiva: ALPE y su red, repasa de manera somera la actividad de la Fundación desde su creación en enero de 2000, resaltando especialmente, como su título indica, su principal objetivo: la construcción de una identidad positiva para las personas con ADEE.
 
Situaciones diferentes, distintas personas, opiniones divergentes, en una lucha diaria, en una continua reivindicación, con un único objetivo: DIGNIDAD. Es una cuestión de derechos humanos. Se trata de que cada lector se sienta interpelado y saque sus propias conclusiones.
 
Acabo con un epílogo, breve y personal, una mirada al futuro que, partiendo de la realidad del presente (amarga tantas veces), nos sitúe con esperanza ante el porvenir. Esa esperanza que nos da contar con cada vez con más personas que miran a los ojos del prójimo, trascendiendo su apariencia, su raza o sus creencias, que creen en que la diferencia enriquece y en que, solo abrazando la diferencia, alcanzaremos la igualdad.
 
María Luisa Garde Etayo
Fundación ALPE Acondroplasia, Gijón, 2019
ISBN: 978-84-09102921
494 págs.
PVP: 20€
Canal de adquisición: Fundación ALPE Acondroplasia: www.fundacionalpe.org
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